Материалы по итогам работы круглого стола

«Социальная поддержка людей с инвалидностью. От обслуживания к сопровождению».

29 февраля 2012 года в ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» прошел круглый стол, в работе которого приняли участие 39 человек: актив общественных организаций, работающих в сфере инвалидности на территории Псковской области, руководители учреждений и специалисты, родители детей-инвалидов, представители органов власти.

С начала 90-х годов в Пскове работает сеть организаций разного ведомственного подчинения, созданных благодаря сотрудничеству НКО, муниципальных, государственных структур и немецких партнеров. Среди них: Центр лечебной педагогики, Производственно-интеграционные мастерские, сад-школа № 4 VI вида, отделение ранней помощи «Лим-по-по» детской городской поликлиники № 2 и другие организации.

Благодаря работе такой сети, на территории Пскова создана и успешно работает уникальная для России модель системы непрерывного сопровождения жизни людей с тяжелой формой инвалидности. Такую модель хотели бы перенести на свои территории многие регионы РФ. За опытом в Псковскую область приезжают специалисты и родители из различных городов России.

Вместе с тем, остаются нерешенными некоторые проблемы. Среди наиболее значимых:

организационная, инфраструктурная незавершенность отдельных звеньев системы:

— сопровождаемое проживание,

— обучение основам доступных профессий/ремеслу,

— комплексное сопровождение семьи, воспитывающей ребенка-инвалида (особенно на ранних этапах выявления инвалидности),

— недостаток условий для летнего отдыха детей-инвалидов на территории Псковской области;

отсутствие региональной нормативно-правовой базы работы такой системы сопровождения.

Участники круглого стола поставили для себя задачу обсудить как отдельные случаи трудностей, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с инвалидностью, взрослые инвалиды, так и общие проблемы с целью определения поиска совместных решений и действий по их устранению.

Проблемы, которые были озвучены участниками круглого стола – родителями детей с инвалидностью и специалистами:

Семьи, в которой рождается/появляется ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной информации о видах и формах услуг по сопровождению, которые существуют в городе и области.
Отсутствуют правовая помощь и информирование в профильных учреждениях социальной защиты, здравоохранения, родители не знают о своих правах и возможностях по реабилитации детей, существующих льготах и т.п.
В отделении ранней помощи «Лим-по-по», в Центре лечебной педагогики имеются очереди. В ожидании места и возможности получить услугу, теряется время для оказания эффективной помощи в развитии в детском возрасте, что приводит к утяжелению инвалидизации человека.
Усилия различных специалистов и служб не соинтегрированы, не скоординированы, что приводит к потере времени, снижает качество и результаты предлагаемых услуг.
Существует серьезный дефицит кадров в системе здравоохранения: детские неврологи, неонатологи, психиатры, специалисты по физической реабилитации, эрготерапевты.
Не отвечает необходимым нормативным требованиям качество заполнения ИПР в БМСЭ, что недопустимо, т.к. ИПР, по сути, является основным содержательным и финансовым инструментом для получения реабилитационных услуг и проведения мероприятий по социализации детей и взрослых с инвалидностью.
Дошкольные и школьные учреждения на практике не внедряют инклюзивных и интегрированных форм обучения детей с различными формами нарушений, ссылаясь на отсутствие необходимой инфраструктуры, специалистов и знаний по организации такой образовательной услуги.
Трудным, а подчас непреодолимым препятствием становится путь к месту получения той или иной реабилитационной услуги для детей и взрослых с тяжелыми физическими ограничениями. Необходимо развитие программы «социальное такси».
Отсутствует профессиональное/ремесленное обучение выпускников Центра лечебной педагогики и некоторых выпускников с инвалидностью коррекционных школ. Вместе с тем, такая подготовка востребована для их последующей занятости и эффективной социально-трудовой реабилитации в Производственно-интеграционных мастерских.
Не решен вопрос об организации в Пскове сопровождаемого проживания, без этого теряется смысл всей проводимой ранее работы по социальной интеграции человека с инвалидностью, потому что после ухода из жизни родителей, он попадает в психоневрологический интернат.
Существующие инструкции по организации обеспечения лекарственными препаратами приводят к тому, что родители вынуждены тратить огромное количество времени на поиск и получение необходимых лекарств.
Нормативная база и инфраструктура учреждений по организации отдыха детей с инвалидностью, делает эту реабилитационную услугу практически недоступной для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Усилиями общественных организаций Пскова, с помощью привлеченных инвестиций был создан целый ряд очень важных и востребованных форм услуг по сопровождению:

— Служба сопровождения семьи и ребенка;

— сопровождаемое проживание;

— театральная студия «Я и Ты».

К сожалению, в течение нескольких лет, несмотря на востребованность, качество и результаты работы, данные модели не получают необходимой государственной поддержки.

12. Несмотря на довольно большой объем различных общественных мероприятий с участием детей и взрослых с инвалидностью, по-прежнему остро стоит вопрос с толерантностью в обществе по отношению к людям с инвалидностью.

В процессе заинтересованного обсуждения указанных проблем со стороны представителей администрации Псковской области и города Пскова, Псковской городской Думы была озвучена информация о ряде предпринимаемых шагов и предложены некоторые решения:

1. В настоящее время реализуется программа «Доступная среда», которая кроме деятельности по улучшению доступности инфраструктуры, предполагает развитие программы «социальное такси» с учетом уже имеющегося положительного опыта других регионов.

2. Город готов подготовить и осуществить программу по информированию граждан о системе социальных услуг для чего будет издана тематическая памятка.

3. В городе существует система оказания бесплатных юридических услуг гражданам. Возможно, необходимо скоординировать усилия этих служб с учетом прозвучавшего запроса на доступность правовой информации и юридического сопровождения.

4. Государственное управление образования Псковской области в настоящее время готовит программу по интегрированным формам обучения детей с ОВЗ. Прозвучало предложение о подготовке запроса на имя ректора ПсковГУ о развитии дополнительных программ подготовки специалистов для реализации этих намерений.

5. Департамент социальной защиты населения области, его территориальные отделения с целью организации доступности услуги, развивают службу «социальных участковых», готовят совместно с коллегами из Германии обучающую программу для специалистов социальных учреждений города и области.

При подведении итогов обсуждения были сделаны выводы о том, что основные причины неудовлетворенности качеством, доступностью и результатами услуг по реабилитации детей и взрослых с инвалидностью в здравоохранении, социальной защите, образовании связаны не только с их недостаточностью, но с отсутствием механизмов межведомственного регулирования и координации, несовершенством механизмов обмена информацией, совместного планирования в соответствии с запросом заказчиков услуг.

С целью разрешения указанных проблем участники круглого стола предложили создать межведомственную/межсекторную рабочую группу по делам людей с инвалидностью на уровне области и города, деятельность которых должна строиться на условиях общественного договора. Такая форма взаимодействия различных заинтересованных и ответственных групп:

позволит обеспечить планирование деятельности на основе реального запроса лиц с инвалидностью и их семей;
определит зоны ответственности не только исполнительной и законодательной власти, но и общественности;
создаст площадку для развития форм местного самоуправления в социальной сфере;
предложит инструменты мониторинга и оценки результативности и качества работы всех задействованных структур и граждан;
поможет развивать инструменты по консолидации различных финансовых поступлений в социальную сферу (бюджет, гранты, пожертвования, платные услуги), а также координировать добровольческую помощь.

Участники круглого стола отметили важность существующего на протяжении многих лет открытого диалога исполнительной и законодательной власти области и города с общественностью и полагают, что прошедшее обсуждение, выводы и предложения станут следующим шагом в развитии этого диалога и консолидации общих усилий по созданию мира равных возможностей для людей с инвалидностью и их семей в Псковской области с уважением их прав и достоинства.