Модель региональной системы 

комплексного сопровождения лиц

с тяжёлыми нарушениями развития

Создание условий для включения в жизнь общества людей с различными формами инвалидности является важной социальной задачей государства. Подтверждением тому является ратифицированная Россией Международная Конвенция о правах инвалидов. Вопросы реализации права на достойную жизнь в обществе особенно остро стоят в отношении людей с тяжелыми нарушениями развития, потому что данная группа населения не может заявить о себе самостоятельно. Вместе с тем, она более других нуждается в помощи и защите со стороны государства и общества.

Для людей с тяжелыми нарушениями развития на сегодняшний день государство предлагает жизнь в условиях психоневрологических интернатов. Общеизвестно, что условия большинства подобных учреждений не способствуют развитию личности и социализации человека. Даже в случае обеспечения в интернате комфортных условий, проживающий в нем человек остается полностью или частично изолированным от семьи и среды обычно развивающихся людей, в большинстве случаев лишен возможности пользоваться базовыми правами человека на труд и жизнь в обществе.

Зарубежный опыт показывает, что политика, направленная на включение лиц с инвалидностью в жизнь общества, позволяет достичь положительных результатов в их социализации. Кроме того, отмечается социально-экономическая эффективность такой работы для общества и государства. Однако, накопленный опыт не систематизирован и используется в нашей стране лишь эпизодически.

В Псковской области, начиная с 1991 года, удалось многого достичь для того, чтобы люди с тяжелой формой инвалидности, имеющие нарушения интеллекта, аутизм, детский церебральный паралич, множественные нарушения, были включены в активную жизнь общества. Сегодня жители Пскова с особенностями развития имеют возможность получать комплексную помощь специалистов от рождения до зрелого возраста в различных учреждениях. Благодаря консолидации усилий различных структур общества: родительских объединений, специалистов, муниципальных и областных органов власти, общественных организаций из России и Германии в областном центре поэтапно создана и работает система непрерывного психолого-педагогического и медико-социального сопровождения людей с тяжелыми нарушениями развития, которая представлена целым рядом медицинских, образовательных, социальных учреждений муниципального и регионального подчинения, а также общественными организациями региона.

Остановимся кратко на том, каким образом строится работа системы. Появление в семье ребенка-инвалида вызывает комплекс проблем, к решению которых родители изначально не готовы. В результате семья оказывается в трудной жизненной ситуации, для преодоления которой требуется помощь в решении психологических, медицинских, педагогических, социальных, правовых проблем, вызванных появлением ребенка с особыми потребностями. Решение задачи комплексного сопровождения семьи взяла на себя Служба сопровождения семьи и ребенка, действующая в структуре общественной организации родителей детей-инвалидов «Я и Ты» при поддержке Главного государственного управления социальной защиты населения Псковской области. Уже в первые дни выявления серьезных проблем в развитии ребенка вместе с психологической поддержкой родители получают информацию о том, какие специалисты и где могут оказать необходимую помощь их ребенку в развитии. Такой подход к сопровождению семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, позволяет сократить количество отказов от детей.

Помимо поддержки родителей с первых месяцев жизни ребенка ему оказывается комплексная помощь в развитии специалистами разных профессий. Услуги ранней помощи предоставляются тремя псковскими  центрами, один из которых относится к системе здравоохранения, два других – к системе образования. Важным элементом работы каждого центра является мультидисциплинарный подход, позволяющий специалистам вместе с родителями всесторонне оценить состояние ребенка, разработать и реализовывать комплексную программу оказания ему психолого-педагогической и медицинской помощи. Кроме центров для детей дошкольного возраста в городе имеются специализированные детские сады, принимающие детей с нарушениями интеллекта и опорно-двигательного аппарата. В дополнение к ним в 2011 году при Центре лечебной педагогики открыто дошкольное отделение.

Следующим звеном в системе оказания помощи людям с тяжелыми нарушениями развития являются учреждения, предоставляющие образовательные услуги детям школьного возраста. ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (ЦЛП) начал работу с такими детьми в 1993 году, позже при коррекционной школе VIII вида № 1 были созданы классы для детей со сложной структурой дефекта. Благодаря работе этих учреждений дети, ранее считавшиеся необучаемыми, получили возможность регулярно посещать образовательное учреждение. В ЦЛП обучение осуществляется на основе индивидуальных программ и направлено на развитие жизненной компетенции детей, на формирование у них таких навыков, умений, представлений, которые помогут им реализовать их потенциальные возможности, включаясь в жизнь общества.

Выпускники ЦЛП и коррекционных школ VIII вида, имеющие инвалидность, по достижении ими 18-летнего возраста поступают в Государственное учреждение социального обслуживания «Производственно-интеграционные мастерские». Это уникальное учреждение не только для Псковской области. Оно обеспечивает занятость 130 взрослых людей с тяжелыми нарушениями развития, проживающими в г. Пскове. Их занятость обеспечивается трудом в пяти производственных отделениях: швейное, прачечное, деревообработки, растениеводства и картонажное, а также в трёх непроизводственных: отделение развития и ухода, хозяйственное и тренировочное.

Самым сложным и острым вопросом в действующей системе остается вопрос развития форм проживания людей с тяжелыми нарушениями развития в условиях обычного социального окружения, когда их родители уходят из жизни или не в состоянии обеспечить своим детям надлежащее сопровождение. Для решения проблемы необходимо найти ответы на ряд вопросов, связанных с местом жительства, с предоставлением услуг по сопровождению проживания, с защитой прав и законным представительством людей с тяжелыми нарушениями развития.

Несмотря на сложность, проблема сопровождаемого (поддерживаемого) проживания будет решена, иначе теряется смысл работы на всех предыдущих звеньях системы. Рассматриваются вопросы предоставления услуг по сопровождению проживания людей с тяжелыми нарушениями в условиях квартир обычных жилых домов. В этой связи особую значимость представляет опыт Отделения учебного проживания Центра лечебной педагогики, которое обучает молодых людей с тяжелыми нарушениями развития навыкам самостоятельного проживания в условиях обычной квартиры. Кроме того, Администрацией Псковской области уже принято решение о строительстве социального городка, где будут созданы условия для жизни одиноких пожилых людей и инвалидов.

Таким образом, эффективность работы региональной модели системы комплексного сопровождения лиц с тяжелыми нарушениями развития мы можем наблюдать уже сегодня, о чем свидетельствуют следующие показатели:

• дети с тяжелыми нарушениями развития живут в семьях, посещают учреждения с краткосрочным или полнодневным пребыванием, получают квалифицированную помощь специалистов;

• взрослые люди с инвалидностью обеспечены занятостью в мастерских, учатся самостоятельному проживанию;

• родители, опекуны имеют возможность работать и не терять квалификацию, получают помощь специалистов в медицинских, психологических, педагогических, правовых и др. вопросах. Сокращаются угрозы распада семьи;

• специалисты приобретают знания, практический опыт обучения и воспитания детей, имеющих тяжелые нарушения развития, обобщают и распространяют опыт своей работы;

• общество начинает воспринимать людей с инвалидностью как своих полноправных членов, происходит развитие толерантности, формируется новый образ человека, основанный на уважении его достоинства и прав;

• государство имеет инновационный опыт, позволяющий эффективно решать социальные проблемы.

Работа системы позволяет людям с инвалидностью вести нормальный образ жизни, качество которого не ниже, чем у большинства населения. Это возможно при наличии различных услуг (медицинских, образовательных, социальных и др.), благодаря которым обеспечивается непрерывное пожизненное сопровождение людей с инвалидностью.

Вместе с тем, наряду с достижениями имеются и проблемы, которые влияют на качество работы, устойчивость результатов и возможности развиваться системе услуг в будущем. В частности, родителями отмечается недостаток информации о возможностях поддержки особого ребенка, об услугах, которые может получить семья. Отсутствие или неверная информация, которую получает семья, может сыграть роковую роль в дальнейшей судьбе ребенка.

Другой существенной проблемой является недостаток подготовленных специалистов для психолого-педагогической, медицинской и социальной работы с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития.

Социо-культурная, средовая интеграция людей с нарушениями развития затруднена из-за недоступности городской инфраструктуры. Почти все городские объекты общественного назначения остаются труднодоступными для людей с нарушениями двигательных функций. Даже если у входа в здание сооружен пандус, то дальнейший путь человеку в кресле-коляске преграждают пороги, узкие проходы, ступеньки в помещениях и другие препятствия.

Гораздо серьезнее, чем сооружение пандусов у зданий стоит проблема выстраивания «пандусов» в умах людей. Отношение к людям с особыми потребностями со стороны т.н. «здорового большинства» должно иметь действенно-позитивную направленность, когда люди не только хорошо относятся к инвалидам, но и готовы с ними взаимодействовать, создавая условия для нормализации их жизни в своем сообществе.

Действующая система сопровождения лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития требует дальнейшего развития.Важно завершить ее сооружение созданием услуг сопровождаемого проживания. Значимой задачей является развитие преемственности в оказании помощи конкретным людям с особыми потребностями при их переходе из одной организации в другую, преодоление межведомственных барьеров. Кроме того, устойчивость работе системы придаст законодательное  закрепление ее функционирования на региональном уровне.

В. В. Емельянова

Заместитель губернатора Псковской области,

канд. экономич. наук